本文摘要：在阿狄森3个月大时被发病为不能医治的遗传性疾病——着色性干皮病(XP)。其病症主要为对紫外线极为脆弱。 某种程度是阳光，大多数的人工灯光，甚至是雷电收到的紫外线都有可能使患者皮肤和眼睛相当严重损毁，甚至引起癌症。XP是一种罕见病。在英国，将近100人患上XP。 全球范围内，约有2000事例。36岁的母亲妮可纳(Nicola)称之为：从儿子被发病的那一刻起，我们的生活就彻底改变了。 人们一般来说不会误以为只要防止阳光照射就讫。
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在阿狄森3个月大时被发病为不能医治的遗传性疾病——着色性干皮病(XP)。其病症主要为对紫外线极为脆弱。
某种程度是阳光，大多数的人工灯光，甚至是雷电收到的紫外线都有可能使患者皮肤和眼睛相当严重损毁，甚至引起癌症。XP是一种罕见病。在英国，将近100人患上XP。
全球范围内，约有2000事例。36岁的母亲妮可纳(Nicola)称之为：从儿子被发病的那一刻起，我们的生活就彻底改变了。
人们一般来说不会误以为只要防止阳光照射就讫。可是，人工灯光等多种途径都会产生紫外线，因此室内也是危险性重重，我们被迫小心谨慎。当邮递员关上信箱门时，我们要保证阿狄森不出附近。
因为无法开窗，我们被迫装有上空调。暑假的时候我算数过，我和阿狄森6周内在室外的时间特一起还将近24小时。
我们的目标就是尽量地让儿子像长时间孩子一样生活。我企图让阿狄森在读者的过程中了解理解自己的病情。他很讨厌我写出的第一篇故事。
于是我就接着写出了下去，因此有了小泰德系列故事。阿狄森的阿姨丽贝卡?斯图尔特(RebeccaStewart)创建的取名为TeddingtonTrust的团体筹款获得了人们的反对和协助。
同时他们将泰迪熊、小泰德系列故事书籍等免费赠送给300名世界各地的患病儿童。并期望在他们的能力范围之内，能协助到世界上某种程度患上XP的人。
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